Green People & EDS
Alexandra, dotter till Green Peoples grundare Charlotte Vøhtz, är en av tusentals människor som lider av symtomen på Ehlers-Danlos syndrom (EDS)
Green People stödjer Ehlers Danlos Support UK i deras ansträngningar att öka medvetenheten och minska diagnostiderna för dessa tillstånd. Läs vidare för att lära dig mer om EDS och de symtom som det kan orsaka.
Vad är EDS?
Ehlers-Danlos syndrom är en grupp ärftliga bindvävssjukdomar som uppstår på grund av en mutation i genen. Eftersom bindväv utgör cirka 80 % av våra kroppar, innebär det att en bindvävssjukdom kan påverka nästan alla delar av kroppen.
Det finns 13 olika typer av Ehlers-Danlos syndrom (EDS), inklusive hypermobil EDS, klassisk EDS och vaskulär EDS. Varje typ har sin egen specifika uppsättning symtom, men de allmänna egenskaperna hos någon med EDS inkluderar ledöverrörlighet (hypermobilitet), övertöjbar hud och skörhet i vävnader.
Det kan ta så lång tid som 10–15 år för människor att få en diagnos, eftersom EDS-symtomen är så varierande och ofta kan likna andra medicinska tillstånd (som IBS för dem med matsmältningsbesvär). Under denna tid kan symtom och medicinska besvär ofta förvärras och patienter blir inte alltid trodda, vilket kan leda till försämrat psykiskt välbefinnande och allmän hälsa, då vissa inom läkarkåren inte har hört talas om Ehlers-Danlos syndrom.
Hypermobil Ehlers-Danlos syndrom
Hypermobil EDS (hEDS) tros vara den vanligaste typen av syndromen. Även om den uppvisar liknande egenskaper som de andra typerna av EDS, finns det individuella symtom som drabbar just dem med hEDS. Dessa symtom är dock otroligt omfattande och extremt varierande; det förstås som en multisystemstörning.
Symtom på hypermobil Ehlers-Danlos syndrom inkluderar:
- Ledöverrörlighet (som orsakar delvisa och fullständiga luxationer, tillsammans med ledvärk)
- Matsmältningsbesvär (förstoppning, sura uppstötningar, uppblåsthet, illamående, matintoleranser, magsmärtor)
- Tandproblem (blödande och tillbakadraget tandkött)
- Svaghet i muskler och organväggar (som i bäckenbotten) som kan leda till framfall
- Fatigue (extrem trötthet)
- Lätt att få blåmärken
- Töjbar hud
- Fördröjd sårläkning
Det är viktigt att komma ihåg att inte alla med hEDS har alla symtom, eftersom olika människor påverkas på olika sätt.
Klassisk Ehlers-Danlos syndrom
Klassisk EDS (cEDS) är mindre vanlig än hEDS, även om det saknas bevis för exakt hur vanlig den är. Denna typ av EDS påverkar huden betydligt mer än de andra, trots att många typer uppvisar töjbar hud.
Symtom på klassisk Ehlers-Danlos syndrom inkluderar:
- Mycket skör hud, benägen för små bristningar (särskilt runt pannan, knäna, smalbenen och armbågarna)
- Betydande blåmärken
- Breda, nedsänkta ärr, på grund av att huden lätt spricker
- Slät hud med en nästan sammetslen känsla
- Upphöjda, tjocka hudlager
- Svullnad efter exponering för kyla, där huden blir röd och smärtsam (kallat köldskador)
- Små smärtsamma knölar under huden på grund av herniationer i den underliggande fettvävnaden
- Ledöverrörlighet
- Muskelsvaghet och vävnadsskörhet i inre organ som kan orsaka bråck
Vaskulär Ehlers-Danlos syndrom
Vaskulär EDS (vEDS) påverkar blodkärlen och inre organ och anses vara den allvarligaste formen. Detta beror på att denna specifika genmutation påverkar ett viktigt protein som orsakar försvagning av kärlväggar och hålorgan, såsom hjärtat. Det är ett sällsynt tillstånd som drabbar mellan 1 på 50 000 och 1 på 200 000 personer.
Symtom på vaskulär Ehlers-Danlos syndrom inkluderar:
- Åderbråck som uppträtt vid en särskilt ung ålder
- Mycket synliga vener
- Lätt att få blåmärken
- Fördröjd sårläkning
- Sköra blodkärl
- Särskilda ansiktsdrag
Att öka medvetenheten om EDS
Ehlers-Danlos syndrom innebär många utmaningar för människor i alla åldrar. En av de största utmaningarna, särskilt i början, är att kunna få den diagnos och det stöd som behövs.
Även om symtomen på Ehlers-Danlos syndrom är otroligt varierande på grund av de olika typerna och de olika sätt de påverkar människor på, är tiden det tar att få diagnosen alldeles för lång.
Välgörenhetsorganisationen Ehlers Danlos Support UK har en vision om att minska tiden för diagnos av EDS från 10 år till 10 månader.
Du kan läsa mer om denna välgörenhetsorganisation på https://www.ehlers-danlos.org/
Detta inlägg skrevs av Charlotte Twinley.
| Om du önskar återpublicera detta innehåll, vänligen ange Green People som ursprunglig skapare med en länk till "Vad är EDS och vilka är symtomen?". Använd vänligen inte en affiliate-länk. |
